Circo Bisteca e Bochechinha – Foto: Divulgação/Bisteca e Bochechinha
Com o objetivo de utilizar o universo circense para transmitir uma mensagem que descortine os preconceitos e estigmas que envolvem a epilepsia, o Instituto Santos Dumont (ISD) e a ApoiE Epilepsia vão realizar uma ação conjunta nesta terça-feira (22), a partir das 19h, no Circo Bisteca e Bochechinha, montado no estacionamento do Shopping Cidade Verde, no final da Av. Ayrton Senna, em Nova Parnamirm.
A ação dá início à semana de mobilização e conscientização sobre a condição, que afeta pessoas de todas as idades, etnias e classes sociais em todos os países.
No próximo sábado (26), o mundo se vestirá de roxo para chamar a atenção para o Purple Day®️ (Dia Roxo), que é um esforço internacional dedicado à conscientização das pessoas a respeito da epilepsia.
De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), a epilepsia é uma das doenças neurológicas mais comuns, e afeta quase 50 milhões de pessoas em todo o mundo. É uma condição caracterizada por atividade elétrica do cérebro anormal, que causa convulsões ou comportamento incomum, sensações e, às vezes, perda de consciência. Afeta pessoas de todas as idades, com picos entre crianças e pessoas com mais de 60 anos. Tem consequências neurológicas, cognitivas, psicológicas e sociais.
Desse total, ainda segundo o estudo mais recente da OMS sobre o tema, cerca de cinco milhões de pessoas com epilepsia vivem na região das Américas. No entanto, estima-se que a lacuna de tratamento na América Latina e no Caribe seja superior a 50%, o que significa que mais da metade das pessoas com essa doença não recebem atenção em serviços de saúde. Ainda segundo a Organização, pelo menos três milhões de brasileiros convivem com a condição.
Conforme Camila Simão, coordenadora do Centro Especializado em Reabilitação do ISD (CER ISD), a ação em parceria com a ApoiE Epilepsia tem como objetivo conscientizar a população usando uma linguagem informal e em um ambiente diferente das clínicas e hospitais.
“Nós escolhemos o circo por se tratar de um ambiente lúdico, cujas mensagens transmitidas pelos artistas se fixam por mais tempo na memória daqueles que assistem ao espetáculo, por exemplo. Além disso, gostaríamos de realizar algo novo e diferente, fora do usual. Para o ISD, a parceria com a ApoiE visa especialmente fortalecer a causa e ajudar na disseminação da informação e do conhecimento para desmistificar a epilepsia e os preconceitos que a envolvem. Estamos dando um reforço às famílias e às pessoas com epilepsia para elas alcançarem espaços que são de direitos delas como trabalho, escola”, contou.
Transpor as barreiras atitudinais no dia a dia e contribuir para a inserção e participação social das pessoas com epilepsia é uma das metas da ApoiE Epilepsia. Ao longo desta semana, diversas atividades irão chamar a atenção da sociedade para a causa, que requer a adoção de políticas públicas efetivamente exequíveis, principalmente, no que diz respeito ao acesso à medicação e tratamento da pessoa com epilepsia farmacorresistente, que é aquela cujas medicações não conseguem controlar as crises com efetividade.
“Esse evento no circo tem uma importância enorme para as pessoas com epilepsia, principalmente para o público infantil, pois é um momento de encontro, de lazer, como uma ação social. A entrada será gratuita para que as crianças se sintam acolhidas e que possam partilhar com amigos, com a família e comunidade em geral. Muitas vezes, as famílias têm dificuldades para sair de casa com as crianças, de ter essa interação”, pontuou Lusia Saraiva, integrante da ApoiE Epilepsia e uma das embaixadoras do Purple Day no Brasil.
Lusia, ao lado de Andréa Hart e Luciana Monte, mães de crianças com epilepsia farmacorresistente, representam a ApoiE Epilepsia, e lutam pelo fortalecimento da rede de apoio e suporte do ponto de vista de saúde pública e privada no Rio Grande do Norte às pessoas com essa condição.
Semana de conscientização sobre a epilepsia tem ação em circo da Grande Natal – Foto: Divulgação/ISD
Popularmente conhecido como Purple Day (Dia Roxo), o Dia Mundial de Conscientização Sobre Epilepsia já se propagou mundialmente. Aqueles que sofrem com a doença enfrentam desafios constantes, mas em um dia do ano (26/03) acontece uma “força-tarefa” para elucidar os principais aspectos da epilepsia e mostrar como os pacientes podem ter uma rotina com mais qualidade de vida.
Motivada por suas próprias experiências com a epilepsia, Cassidy Megan, uma garota de apenas nove anos na época, criou o Purple Day junto à Associação de Epilepsia da Nova Escócia (Canadá) no ano de 2008. Seu objetivo era esclarecer os mitos em torno da doença e compartilhar o sentimento de isolamento que faz parte das pessoas que sofrem com preconceito. Assim, Cassidy escolheu a cor roxa por ser a mesma da lavanda, planta cuja flor é frequentemente associada à solidão.
Em 2009, a Fundação Anita Kaufmann e a Associação de Epilepsia da Nova Escócia criaram estratégias e conseguiram patrocinadores globais para lançar o Purple Day internacionalmente.
Neste ano, o Purple Day Brasil 2022 será online e 100% gratuito. Serão reunidas grandes personalidades, médicos especialistas, profissionais de saúde, como o neurocirurgião e preceptor médico do ISD, Hougelle Simplício, entre outros.
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