RN é o primeiro estado do Brasil a discutir linha de cuidado para pessoas com ELA

Diante de mais de 700 profissionais de saúde do Rio Grande do Norte, especialistas de várias áreas do conhecimento se revezaram no auditório da Escola de Governo do RN, na capital potiguar, para compartilhar informações, baseadas em evidências científicas, a respeito do diagnóstico e do tratamento da esclerose lateral amiotrófica (ELA). A 1ª Capacitação sobre ELA foi promovida nesta quarta-feira, 6 de março, pela Secretaria de Estado da Saúde Pública (Sesap/RN), em parceria com o Laboratório de Inovação Tecnológica em Saúde (LAIS/UFRN). O evento marca uma das etapas para a implantação, pioneira em todo o Brasil, da linha de cuidado dedicada às pessoas com essa enfermidade.

A enfermeira Maria Izabel Cândido, referência técnica da ELA na Vigilância Epidemiológica Estadual, explica que a linha de cuidado “é um desenho da assistência desse paciente no estado, de como ele vai ser assistido de acordo com a sua necessidade da Atenção Básica até a Atenção Especializada”. Segundo a coordenadora da Vigilância em Saúde da Sesap/RN, Diana Rêgo, essa iniciativa começou a ser pensada há três anos: “é um trabalho que iniciou em 2021 com a promulgação da lei que torna a doença de notificação compulsória e para a gente, que trabalha com Vigilância, significa pensar em uma política estadual de saúde direcionada para essas pessoas”.

Autor da lei de notificação compulsória dos casos de ELA, o deputado estadual Hermano Morais (PV) reforçou que é preciso avançar nas políticas públicas nessa área. “Temos que cuidar dessas pessoas e continuar estudando as origens do problema e evoluindo na qualidade de vida que pode ser oferecida a essas pessoas, que não perdem a sua consciência”, enfatizou. O parlamentar destacou o trabalho do LAIS/UFRN e a parceria com a Secretaria Estadual de Saúde e pediu mais apoio para essas iniciativas: “toda a sociedade tem que se empenhar para ter um olhar especial para pessoas com ELA”, concluiu.

O evento serviu como um espaço de troca de saberes. O diretor executivo do LAIS/UFRN, Ricardo Valentim, salientou que “o estado do Rio Grande do Norte, mais uma vez, se torna pioneiro na questão da esclerose lateral amiotrófica. Nós temos, com a Secretaria de Saúde Pública, a incorporação de uma tecnologia que permite fazer uma análise epidemiológica mais aprofundada e mais qualificada”. A declaração faz referência direta ao Registro Nacional da ELA, plataforma que realiza um mapeamento epidemiológico dos casos da doença em todo o país. Só no Rio Grande do Norte, foram 128 notificações, 126 registros e 2 autorrelatos, que é quando o paciente ou cuidador cadastra as informações.

O Registro Nacional da ELA é uma das tecnologias desenvolvidas no âmbito do Projeto RevELA, executado pelo LAIS/UFRN em cooperação com o Ministério da Saúde. As pesquisadoras do RevELA, Lúcia Leite, Luciana Protásio e Karla Coutinho, participaram da programação como palestrantes. Elas abordaram aspectos da alimentação das pessoas com ELA, da fisioterapia motora e respiratória e a Trilha Formativa de Doenças Raras, disponível no Ambiente Virtual de Aprendizagem do SUS (AVASUS). “São várias áreas que englobam cursos autoinstrucionais e que estão delineados para os profissionais da saúde, para os pacientes e para os cuidadores”, esclareceu Karla Coutinho ao falar sobre a trilha formativa.