Purple Day chegou ao Brasil em 2010, através de Eduardo Caminada Júnior embaixador da causa, com o objetivo de divulgar informações e combater o preconceito contra as pessoas que convivem com a epilepsia
Publicado 20 de março de 2024 às 16:16
Juliana Lobo, cujo filho Pedro, de 13 anos, tem epilepsia, relata a importância de debater o assunto. Foto: Divulgação
“Além da Invisibilidade”, esse é o tema do Purple Day Brasil desse ano, o movimento é um esforço mundial para conscientizar as pessoas sobre a epilepsia. Diminuir o preconceito que ainda cerca a doença e os estigmas que as pessoas sofrem. Na escola, no trabalho, no convívio social. Muitas vezes até na própria família. Por desconhecimento.
O movimento foi Fundado em 2008 por Cassidy Megan, de Nova Scotia, Canadá, na época com apenas nove anos de idade, para encorajar as pessoas a não se envergonharem da sua condição. É estimular a sociedade a ter empatia. Nessa data, Pessoas de todo o mundo são convidadas a usar roxo e falar sobre epilepsia.
O evento chegou ao Brasil em 2010, através de Eduardo Caminada Júnior embaixador da causa, com o objetivo de divulgar informações e combater o preconceito contra as pessoas que convivem com a epilepsia. Assim nasceu o Purple Day Brasil.
Com o falecimento de Eduardo Caminhada em 2021, desde 2022 o evento é realizado pela Apoie Epilepsia. O dia mundial de conscientização é 26 de Março. O Purple Day é um evento mundial e este ano a ApoiE Epilepsia, que é uma entidade criada por três mães de Natal, representa a data no Brasil .
Com o tema “Além da Invisibilidade” os organizadores buscam destacar os desafios invisíveis e subestimados enfrentados por aqueles que vivem com epilepsia, indo além das convulsões e iluminando as lutas diárias, as barreiras sociais, emocionais e cognitivas.
“O tema Além da Invisibilidade visa trazer luz à realidade da pessoas que vivem e convivem com a epilepsia. E carregam as dores e toda a carga emocional que as maltratam e ficam escondidas no seu próprio mundo. O objetivo é furar a bolha, e mostrar que é possível viver vem com epilepsia, que existem tratamento inovadores. É que mesmo a forma mais difícil da doença a epilepsia refratária, pode sim se ter vida, além da dor”, afirma Luzia Saraiva, mãe de Flor e uma das organizadoras do evento.
“É muito difícil ter que lidar com a doença e ainda enfrentar os preconceitos da sociedade, uma pessoa com epilepsia tratada, pode viver tranquilamente com a doença, mas a sociedade, muitas vezes, insiste em segregar esse paciente”, afirma a jornalista Juliana Lobo, mãe de Pedro, de 13 anos, diagnosticado com a doença aos 2 meses de vida.
Segundo a OMS, a epilepsia é a doença cerebral crônica mais comum que existe e afeta pessoas de todas as idades. Mais de 50 milhões de pessoas em todo o mundo têm epilepsia e 2% da população brasileira. Estima-se que 70% das pessoas com epilepsia podem cuidar e ”ficar livres” de convulsões, se diagnosticadas e tratadas adequadamente.
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“Meu filho é uma criança com deficiência, ele teve danos neurológicos graves por causa de uma infecção na gravidez, ele não anda não fala, tem paralisia cerebral e microcefalia, mas, de todos os problemas que ele enfrenta, o pior é sem dúvida a epilepsia”, conta Juliana.
A informação é uma arma poderosa contra o preconceito é através da informação que a ApoiE tenta diminuir esse preconceito. Com eventos para pacientes, para professores e para profisisonais de saúde. E esse ano o purple day terá tudo isso sundo luzia.
“Pedro já usou muitas medicações, praticamente todas do mercado, algumas causaram graves sequelas como perda da visão periférica e até baixa da imunidade a ponto de leva-lo a UTI com infecções de repetição, ele tinha cerca de 300 crises por dia, mas após o tratamento com canabidiol (substância a base de maconha) ele teve uma melhora quase milagrosa, as crises baixaram para cerca de 5 por dia e o ganho cognitivo foi incrível”, relata.
Outro grave problema associado à epilepsia é o estigma: em algumas partes do mundo, a verdadeira natureza da epilepsia foi distorcida por muito tempo por mitos, medos e noções equivocadas sobre o distúrbio. Ainda hoje, pessoas com epilepsia e as suas famílias sofrem algum tipo de discriminação.
Esse é um dos principais motivos pelo qual o Purple Day é extremamente relevante. “Já cheguei a ouvir que a epilepsia é um tipo de possessão demoníaca, e vi até um religioso fazendo exorcismo em uma mãe que procurou ajuda na igreja para o filho pequeno. Aquilo me gerou uma revolta misturada com angústia, saí de lá disposta a mudar esses pensamentos, por isso o Purple Day é tão importante: precisamos conscientizar e ensinar como conviver com a epilepsia”, diz Juliana Lobo.
Com realização da ApoiE Epilepsia, apoiadores de vários Estados, cidades por todo o Brasil sediarão eventos relacionados à campanha. Natal/RN, Blumenau/SC, São Paulo/SP, Americana/SP, Fortaleza/CE, entre outras cidades.
No dia 23, será realizado o evento oficial, online, ao vivo e 100% gratuito com o tema “Além da Invisibilidade”. Foram reunidos médicos especialistas, profissionais de saúde, influenciadores e pessoas como você, para mostrar que todo dia é dia de falar sobre Epilepsia.
A campanha “Além da Invisibilidade” é uma iniciativa inovadora que visa mudar a narrativa em torno da epilepsia. Ao focar em aspectos pouco discutidos da condição, como as dificuldades invisíveis e o impacto emocional e cognitivo, queremos desafiar preconceitos e promover uma compreensão mais profunda. Através de histórias pessoais, informações científicas e parcerias com especialistas em saúde neurológica, a campanha pretende educar o público, apoiar os afetados e incentivar uma sociedade mais inclusiva e empática.
As inscrições estão abertas até o dia 22 de Março pelo site oficial do evento, www.purpledaybrasil.com.br.
No dia 22 de Março acontece o Salão da Inclusão na Ferreira Costa / Natal das 9h – 21h
Em 23 de Março será o evento oficial, realizado pela Apoie Epilepsia Evento totalmente online no YouTube e no site oficial www.purpledaybrasil.com.br
Horário: 9h às 12h
Do dia 24 de Março o e evento é o Purple Day Brasil na Praça Cívica em Natal as 15h, todos estão convidados a vestir roxo e participar.
Em 6 de Abril será ministrado o Curso Epilepsia – Além do Diagnóstico será um Evento presencial e com transmissão simultânea das 8h às 17h.
Outras informações podem ser encontradas no Instagram da Purple Day Brasil, no Facebook e no Twitter. Há também informações no Instagram da Apoio Epilesia e no seu Facebook.
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