Cotidiano

Potiguar descobre doença rara e tratamento inicial custa R$ 45 mil por mês

Maquiadora Syll Gama, 36 anos foi diagnosticada com um tumor miofibroblástico inflamatório no fêmur. Por ser raro e em um local pouco estudado, tratamentos ainda não são totalmente conhecidos

por: NOVO Notícias

Publicado 29 de setembro de 2021 às 22:58

Syll Gama, 36 anos foi diagnosticada com um tumor miofibroblástico inflamatório no fêmur (Foto: Cedida)

 

Potiguar descobre raríssima doença e sua vida muda completamente. Foi o que aconteceu com a maquiadora natalense Syll Gama, 36 anos. Ela foi diagnosticada com uma doença bastante rara: um tumor miofibroblástico inflamatório no fêmur. Por ser raro e em um local pouco estudado, os tratamentos ainda não são totalmente conhecidos.
Inicialmente, enquanto os médicos discutem os próximos passos, Syll fará uso de uma medicação que custa entre R$ 38 mil e R$ 45 mil mensalmente, fora outras despesas relativas à doenças, além das contas do dia a dia.
Para conseguir arcar com os custos, além de entrar na Justiça para ter direito ao remédio, Syll tem realizado rifas e alguns cursos online de maquiagem. No Instagram dela estão todas as informações para ajudar a potiguar (https://www.instagram.com/syll_gama/)

A descoberta da doença
O que parecia ser apenas o resultado de uma queda durante uma atividade física, na verdade escondia uma realidade desafiadora. “Senti uma franqueza ao praticar atividade física, levei uma queda e bati justamente com fêmur direito em cima do step. Comecei a mancar e procurei um pronto socorro uma semana depois, descobrindo no mesmo dia, através de um raio x, a presença de um tumor”, recorda.
Esse incidente aconteceu em março deste ano. Após cirurgia para a retirada do tumor e inúmeras análises, em setembro veio o resultado que nem mesmos os médicos acreditaram, tanto que as amostras passaram por três laboratórios diferentes para confirmação: tumor miofibroblástico inflamatório no fêmur.
Para se ter uma ideia da raridade do caso, ao pesquisar no Google você encontra alguns artigos sobre o tumor miofibroblástico inflamatório. Segundo uma publicação da Sociedade Brasileira de Urologia, essa doença é definida como uma lesão rara caracterizada pela infiltração de células inflamatórias (linfócitos e eosinófilos) em diversos tecidos do corpo. Apesar de o local mais encontrado ser os pulmões, pode acometer também outros órgãos como bexiga (mulheres com a faixa etária de 40-50 anos), fígado, intestino grosso, baço e o coração. Ou seja, o fêmur sequer é citado. “Senti que o mundo tinha desabado”, relembra Syll da sensação quando recebeu o diagnóstico.

 

 

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