A pequena Manu, dez meses, ao lado dos pais – Foto: Divulgação
Conscientizar e criar uma rede de apoio para uma causa com poucas informações. É assim que um grupo de 15 mães de crianças do Rio Grande do Norte com Síndrome de Down, a Trissomia do cromossomo 21, intitulado “Mães T21 RN”, começou a se reunir para fortalecer e disseminar conhecimentos sobre a condição genética que ainda carrega preconceitos e desinformações. Neste sábado (19), o grupo se reúne pela primeira vez na Cidade da Criança, em Natal, com o intuito de conversar e disc1, a reutir sobre a T2de de apoio e iniciar um laço afetivo entre as crianças potiguares. A data escolhida é em alusão ao dia Internacional da T21, celebrado no dia 21 de março.
De acordo com a fonoaudióloga Thaís Zimmermann, 31 anos, e a psicóloga Fernanda Cavalcanti, 33 anos, o grupo surgiu a partir de um desejo de aproximar mães e bebês que tivessem a mesma faixa etária, para que as mães pudessem trocar experiências, informações, dicas de serviços de saúde, angústias e acolherem umas as outras, aliado ao fato de que se pudesse proporcionar que esses bebês pudessem crescer juntos, mesmo que de longe. Uma das ideias das mães, inclusive, é que conscientizar sobre a mudança na nomenclatura da condição genética, utilizando o a nomeação “T21” ou “Trissomia do 21”. O nome do grupo, inclusive, já é alusivo a esse movimento, que acontece em todo o mundo. O coletivo possui 15 mães, todas de diferentes cidades do RN.
“Eu, assim como a maioria das mães do grupo, quando recebemos o diagnóstico, costumamos pesquisar na internet as questões sobre a T21, perspectivas de vida, e encontramos questões muito pesadas, desatualizadas, negativas. Tive a suspeita do diagnóstico de Aurora e pesquisei famílias com Down nas redes sociais e isso me fez muito bem, porque eu via que, apesar dos desafios e dificuldades, eram famílias com alegria, aspectos positivos no cotidiano, não era a imagem que o Google passava”, diz Fernanda. “Hoje celebramos a diversidade e nos juntamos a outras famílias atípicas que lutam por inclusão e respeito aos direitos das pessoas com deficiência, das crianças neurodiversas e de todas as minorias”, acrescenta.
Neste sábado, por exemplo, as mães farão um encontro com conversa às 14h30, com música, brincadeiras entre os pequenos e um piquenique. Já há uma convivência virtual fortalecida entre as mães e a ideia é que os bebês possam crescer e serem amigos. Uma das mães que também participou da criação do grupo é a potiguar Thaís Zimmermann, mãe de Manu, dez meses. Ela recebeu o diagnóstico na primeira consulta com a pediatra e logo surgiram os exames e orientações a serem cumpridas.
“Iniciamos a estimulação precoce quando ela ainda tinha um mês e foi quando eu decidi mostrar em minhas redes sociais a rotina dela, de uma bebê cheia de compromissos. Recebi o diagnóstico de maneira tranquila. Claro que medo e angústias acabam passando por nossa cabeça, mas nada que nos abalasse. Buscamos informações com especialistas, grupos de acolhimentos para pais, grupos de pais de crianças com a T21 e as coisas foram se desembaraçando aos poucos e se tornando mais leve e natural”, explica Thaís.
O encontro com as mães neste sábado, neste primeiro momento, será um ponto de partida para que o “Mães T21 RN” se estruture e possa receber e acolher outras mães. “Vamos ter uma roda de conversa, tentar construir a proposta desse nosso coletivo, teremos sessões de fotos, atividades culturais e um piquenique. A ideia é que façamos esses encontros com certa periodicidade”, finaliza Fernanda.
Sobre a Síndrome de Down
A Síndrome de Down (SD) ou Trissomia do 21 é uma condição humana geneticamente determinada, é a alteração cromossômica (cromossomopatia) e a principal causa de deficiência intelectual na população. A SD é um modo de estar no mundo que demonstra a diversidade humana. A presença do cromossomo 21 extra na constituição genética determina características físicas específicas e atraso no desenvolvimento. Sabe-se que as pessoas com SD quando atendidas e estimuladas adequadamente, têm potencial para uma vida saudável e plena inclusão social.
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