O carro que a família usa foi roubado no conjunto Potengi, na zona Norte de Natal, e a cadeira estava na mala. No perfil do Instagram eles compartilharam uma mensagem pedindo ajuda para recuperar o que consideram mais importante: a cadeira da criança.
Publicado 24 de agosto de 2023 às 22:14
Mensagem pedindo ajuda para reaver a cadeira de rodas. Foto: Reprodução
A família do pequeno Guilherme Silveira (@ameogui) está pedindo ajuda nas redes sociais para poder reaver uma cadeira de rodas. O carro que a família usa foi roubado no conjunto Potengi, na zona Norte de Natal, e a cadeira estava na mala. No perfil do Instagram eles compartilharam uma mensagem pedindo ajuda para recuperar o que consideram mais importante: a cadeira da criança.
Em outra postagem, a família pedia ajuda para divulgar a imagem da cadeira que Guilherme usa. “A cadeira tem alto custo, não é simples mandar fazer outra e é imprescindível para o dia-a-dia dele”. A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença rara, degenerativa e que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover.
Varia do tipo 0 (antes do nascimento) ao 4 (segunda ou terceira década de vida), dependendo do grau de comprometimento dos músculos e da idade em que surgem os primeiros sintomas. No caso, Gui possui AME tipo 2 e faz atualmente tratamento com Spinraza.
O diagnóstico da Atrofia Muscular Espinhal (AME) é feito por um médico com base no protocolo da doença publicado pelo Ministério da Saúde no dia 22 de outubro de 2019 e revogado pela Portaria Conjunta nº 03, de 18 de janeiro de 2022. Os exames necessários para confirmação da doença serão solicitados pelo profissional de saúde.
O medicamento Nusinersena (Spinraza) é o único medicamento registrado no Brasil para o tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME). Diversos estudos apontam a eficácia do medicamento na interrupção da evolução da AME para quadros mais graves, que são prevalentes na maioria dos pacientes. A AME é dividida em cinco tipos: 0, 1, 2, 3 e 4.
O tipo 1 é o mais frequente e a forma mais grave da doença. Em abril de 2019 o Ministério da Saúde anunciou a incorporação do Spinraza ao Sistema Único de Saúde (SUS) para tratamento do Tipo 1 da AME. Para os tipos 2 e 3 da AME, o Ministério da Saúde oferta o medicamento na modalidade compartilhamento de risco. Neste formato, o governo paga pelo medicamento somente se houver melhora da saúde do paciente.
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